O Dia das Doenças Raras acontece, anualmente, no último dia de fevereiro. Em 2024, por ser um ano bissexto, a data será lembrada no dia 29 de fevereiro – dia mais raro do calendário.

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para conscientizar os governantes, os profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados necessários com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio para os pacientes, além do incentivo às pesquisas para aprimorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.  

A seguir, vamos explicar o conceito dessas doenças e destacar algumas delas. Vem com a gente!

O que são doenças raras?

São condições médicas que afetam uma pequena parcela da população. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. 

Apesar de individualmente raras, essas doenças afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Apenas no Brasil, a Interfarma estima que existam 13 milhões de habitantes com doenças raras. Essas condições são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa.

Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras e que oitenta por cento delas ocorram devido a fatores genéticos, e que os outros vinte por cento, decorram de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Conheça algumas das doenças consideradas raras:

Acromegalia

Doença de Crohn

Síndrome de Snijders-Blok-Campeau

Síndrome de Prader-Willi (SPW)

Síndrome de Williams

Cri-Du-Chat

Síndrome de Phelan-McDermid

Síndrome de West

Síndrome de Lennox-Gastaut

Para informações mais detalhadas sobre cada uma das doenças mencionadas acima, visite o nosso site. Basta clicar aqui!

Embora individualmente raras, essas doenças representam uma questão significativa de saúde em todo o mundo. É extremamente importante aumentar a conscientização sobre essas condições e melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Ao fazer isso, podemos oferecer esperança e apoio às milhões de pessoas com doenças raras em todo o mundo.