Por Redação do ge
Jogadores entraram em campo com nomes de doenças raras estampados na camisa.
A Federação Mineira de Futebol (FMF) promoveu no clássico do último sábado (23), entre América-MG x Atlético-MG, a campanha “Raros em Campo”. A ação é em favor de pessoas com doenças raras. O objetivo é a inclusão e a visibilidade de todos os torcedores.
Cerca de 40 famílias estiveram no Independência. Algumas pessoas com doenças raras entraram no gramado com os jogadores e o trio de arbitragem. Além disso, na camisa dos atletas, estavam estampados os nomes de doenças raras.
O Dia Mundial das Doenças Raras é 28 de fevereiro, porém, em anos bissextos, a data passa para dia 29 de fevereiro, justamente por se tratar de um dia único.
– Cada doença rara precisa de um protocolo clínico. Das 8.000 doenças raras catalogadas na Organização Mundial de Saúde (OMS), só temos algumas dezenas dessas doenças no Brasil registradas com o protocolo clínico. Esse protocolo é vital para que os estudos, pesquisas e diagnósticos precisos aconteçam – destacou o vice-presidente da FMF, Marcelo Aro.
– É importante as pessoas entenderem que 75% das doenças raras acometem crianças. Infelizmente, 30% das crianças com doenças raras não passam dos cinco anos de idade no Brasil. Muitas vezes temos esse número por falta de diagnóstico, que é o primeiro passo. Quando os diagnósticos são tardios, dificulta o tratamento e a preservação da vida – completou.
Doenças raras no mundo
Segundo a OMS, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, a maioria associada a fatores genéticos.
Um dos dificultadores da luta contra as doenças raras é o diagnóstico, pois elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e os sintomas variam de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Isso atrapalha o início do tratamento e provoca mais transtornos para os envolvidos.
Cerca de 80% das doenças raras são causadas por fatores genéticos. Os 20% restantes advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Dentro desse universo, as doenças raras podem se dividir em anomalias congênitas, autoinflamatórias, deficiência intelectual, autoimunes, erros inatos do metabolismo, infecciosas, inflamatórias, respiratórias e cânceres. (Fonte: FMF)